Gratis Parkinson-app: bijhouden hoe het gaat en delen met je artsElke dag even bijhouden hoe het gaat.
ParkinsonJournal is een eenvoudige app voor mensen met Parkinson. Je houdt elke dag bij hoe het met je gaat, vooral rond je medicijnen. De app maakt daar een overzicht van dat je deelt met je arts. Zo zie je samen wat helpt.
Download de appGratis. Werkt op je telefoon, zonder App Store en zonder account. In het Nederlands en het Engels.
Op een laptop? Scan deze code met de camera van je telefoon, dan open je de app daar. Herinneringen werken op je telefoon het best.Waarom deze app
- Het probleemHet wisselt per uurBij Parkinson werkt het medicijn een tijdje en daarna minder. Hoe je je voelt hangt sterk af van wanneer je het neemt. Trillen, stijfheid en andere klachten komen en gaan, vaak rond de innames.
- Bij de artsEen afspraak is kortJe ziet de neuroloog een paar keer per jaar, een kwartier. Dan moet je vertellen hoe de afgelopen maanden gingen. Dat onthoudt niemand precies, en aantekeningen op papier zijn vaak onvolledig.
- Waarom dat teltJouw verhaal bepaalt de behandelingOp basis van wat je vertelt past de arts de dosis of de tijden aan. Hoe duidelijker het beeld, hoe gerichter dat kan.
We maakten ParkinsonJournal eerst voor onze moeder, zodat we haar arts konden laten zien hoe haar dagen echt gingen. Veel mensen met Parkinson lopen tegen hetzelfde aan. Daarom kan nu iedereen hem gebruiken: de app vraagt op het goede moment hoe het gaat, en maakt daar een overzicht van voor je arts.
Zo werkt een dag
Van de eerste herinnering tot de afspraak bij je arts.
- 1Om 9:00, bijvoorbeeld
Een herinnering voor je inname
Op de tijden die de neuroloog heeft voorgeschreven krijg je een melding. Met één tik geef je aan dat je het hebt genomen.
- 2Een uur later
Hoe gaat het nu?
Een paar korte vragen over de klachten die jij kiest, zoals trillen of stijfheid. Je antwoordt met een cijfer van 0 tot 10.
- 3Wanneer je wilt
Een vraag voor je arts opschrijven
Schiet je iets te binnen? Typ het meteen in de app, dan vergeet je het niet. Je vraag komt op het overzicht.
- 4Voor de afspraak
Een overzicht voor de arts
Zie per week en per maand hoe het ging, en maak een overzicht van een paar pagina's om te printen of te mailen.
Zo ziet het overzicht voor de arts eruit
Een voorbeeld met verzonnen gegevens van zes weken. Je maakt het overzicht zelf in de app, en print of mailt het voor je afspraak. Tik op een pagina om hem groot te zien.
Zo zet je de app op je iPhone of Android-telefoon
- 1
Tik op Download de app. Gebruik op een iPhone Safari, op Android Chrome.
- 2
iPhone: tik onderaan op de Deel-knop en kies Zet op beginscherm.
Android: tik op Installeer de app, of kies in het menu (drie puntjes) App installeren. - 3
Open de app met het icoon op je beginscherm en stel hem in. Dat duurt ongeveer 5 minuten.
De app laat deze stappen ook zien. Alles wat je invult blijft op je telefoon. Je hebt geen account nodig.
Op een laptop? Scan deze code met de camera van je telefoon, dan open je de app daar. Herinneringen werken op je telefoon het best.Stel je de app in voor je vader of moeder?
Vaak is het een zoon, dochter of partner die de app installeert. Dat werkt goed: je doet het samen op hun telefoon, in ongeveer tien minuten. Daarna herinnert de app en hoeven zij alleen te tikken.
Goed om te weten: alles blijft op hun telefoon. Meekijken op je eigen telefoon kan niet. Bekijk samen de Terugblik, of laat het overzicht naar je doorsturen.
Tips voor het instellen
- Installeer de app op hun telefoon, niet op die van jou.
- Neem de tijden en het aantal tabletten over van het recept of het etiket van de apotheek.
- Kies samen een paar klachten, bijvoorbeeld drie. Met minder vragen hou je het makkelijker vol.
- Zet in de instellingen van de telefoon het geluid voor meldingen aan, zodat de herinnering te horen is.
- Maak af en toe een back-up in Instellingen van de app.
Je gegevens blijven bij jou
- Geen accountJe hoeft je niet aan te melden. De app vraagt nooit om je e-mailadres of een wachtwoord.
- Alles op je telefoonJe antwoorden, innames, vragen en instellingen staan alleen op je eigen telefoon. Niet op onze server.
- Alleen wat nodig is voor herinneringenOm je op tijd te herinneren bewaart onze server een willekeurig nummer voor je telefoon en de tijden van je innames. Geen naam, geen medicijn, geen antwoorden.
- Zelf alles wissenMet Alles wissen in de app verdwijnen je gegevens van je telefoon en van de server. Maak eerst een back-up als je ze wilt bewaren.
Veelgestelde vragen
Wat is een Parkinson-dagboek?
Een dagboek waarin je bijhoudt wanneer je je medicijnen neemt en hoe je je daarna voelt. Je neuroloog of Parkinsonverpleegkundige vraagt soms om zo'n dagboek bij te houden voor een afspraak. ParkinsonJournal doet dat met korte vragen op je telefoon in plaats van op papier.
Wat kost het?
ParkinsonJournal is gratis. Er is geen abonnement en er zit geen reclame in.
Heb ik een account nodig?
Nee. Je hoeft je niet aan te melden en de app vraagt nooit om je e-mailadres of een wachtwoord.
Werkt het zonder internet?
Grotendeels wel. Na de eerste keer opent de app ook zonder internet en kun je gewoon invullen; alles wordt op je telefoon bewaard. Voor de herinneringen is wel internet nodig.
Werkt het op iPhone en Android?
Op een iPhone met iOS 16.4 of nieuwer (via Safari) en op Android (via Chrome). Op een computer kan het ook, maar herinneringen werken het best op je telefoon.
Werkt het met mijn medicijn?
Ja. Je typt zelf de naam van je medicijn in, bijvoorbeeld levodopa, kiest 1 tot 6 innames per dag en het aantal tabletten per inname. Verandert je arts de dosis, dan pas je het aan en blijft het oude schema bewaard.
Zie ik wanneer mijn medicijn uitwerkt?
De app vraagt een uur na elke inname hoe het gaat, en tussendoor kun je op Ik voel me nu anders tikken. In de Terugblik en het overzicht zie je per inname hoe je je voelde. Zo kun je met je arts bespreken wanneer het medicijn goed werkt en wanneer minder (vaak on- en off-momenten genoemd).
Waar staan mijn gegevens?
Op je eigen telefoon. Onze server kent alleen een willekeurig nummer en de tijden van je innames, om je op tijd te herinneren. Lees meer bij Je gegevens.
Ik krijg een nieuwe telefoon. Wat nu?
Kies in de app bij Instellingen voor Back-up bewaren, en bewaar het bestand bijvoorbeeld in iCloud Drive, Google Drive of je mail. Op de nieuwe telefoon kies je Back-up terugzetten.
Kan mijn arts meekijken?
Niet vanzelf. Jij maakt het overzicht in de app en geeft het aan je arts: geprint, als PDF in de mail, of op je telefoon tijdens de afspraak.
Geeft de app medisch advies?
Nee. De app herinnert, vraagt en zet op een rij. Hij trekt geen conclusies. Bespreek wat je ziet altijd met je arts.
Contact
Mis je iets in de app, of wil je samenwerken? Kies waar het over gaat en laat een bericht achter. We nemen contact met je op.